Representantes de organizaciones de pacientes con enfermedades raras, catastróficas, crónicas, personas trasplantadas miembros de la ALIANZA NACIONAL POR LA SALUD -ANS y un reconocido especialista, investigador de la academia Asesor de ANS, se reunieron este miércoles en un espacio de análisis y pronunciamiento público frente a las recientes acciones del Gobierno Nacional relacionadas con la reorganización del sistema de salud y el abastecimiento de medicamentos e insumos médicos en el país y como esto afecta directamente en la familia ecuatoriana.
El encuentro se expusieron criterios técnicos y necesidades de los pacientes sobre las implicaciones que las actuales políticas públicas podrían tener en la continuidad de tratamientos, acceso oportuno a medicamentos y sostenibilidad del sistema sanitario.
El Dr. Enrique Terán Médico Investigador de la Academia dio una visión clara y sucinta de las implicaciones de mantener sistemas que no responden a las necesidades de salud y los
ofrecimientos del gobierno con la creación de la nueva empresa AIL E.P. representa o no una
oportunidad para modernizar la gestión del abastecimiento en salud.
Su éxito dependerá no solo de la eficiencia de sus procesos, sino también de su capacidad para actuar con transparencia, anticiparse a las necesidades futuras y construir espacios de
diálogo con quienes viven día a día la realidad del sistema sanitario.
Las organizaciones participantes expresan:
Dr. GUSTAVO DAVILA como Presidente de ALIANZA NACIONAL POR LA SALUD comenta:
Sobre la lucha contra la corrupción. Estamos de acuerdo que hay que eliminar la corrupción y los intermediarios y muchos proveedores que entregaban medicinas sin tener registro sanitario o que encarecían los precios. Por ello pide total transparencia en todos los procesos que se realicen de aquí en adelante.
- Al paciente le interesa tener su cita sus exámenes su medicina y no vive de promesas porque se ofreció que hasta marzo estaba los medicamentos y no se ha cumplido. La pregunta que surge con esta nueva modalidad de adquisición centralizada de medicamentos de gobierno a gobierno es Cuál es el plan de contingencia hasta que esto llegue y se cumplan los plazos mencionados en 40 días, comentó el Dr. Gustavo Dávila.
Como ANS pedimos al gobierno nacional que se una MINGA POR LA SALUD donde actores y
expertos, como ex ministros, ex directores hospitalarios, academia, comisión anticorrupción
sociedades científicas, puedan dar sus aportes en pro de la salud; solicitamos se tome en cuenta la participación social, argumentó.
Menciona que un ejemplo fue para la elaboración de la Ley integral de cáncer la sociedad confluye con actores como SOLCA, MSP, IESS, Academia, investigadores, sociedades científicas y se hizo aportes para este instrumento; ahora en una segunda etapa, el 19 de junio se realizarán mesas técnicas para aportar al Reglamento y con eso garantizar un proceso participativo, inclusivo y técnico que dará viabilidad a la ley.
Lucia Cedeño Representante de pacientes con Esclerosis múltiple y Enfermedades
Desmielinizantes y directiva de APEMEDE que están dentro del grupo de enfermedades raras
manifiesta que es urgente que se concrete el proceso de compra centralizada ya iniciado y que
los medicamentos lleguen a los hospitales lo antes posible. Los pacientes no pueden esperar
más.
Los pacientes merecen tratamientos seguros y oportunos independientemente de su condición
o del número de personas que padezcan la enfermedad.
Menciona que las consecuencias de la interrupción o retraso en tratamientos genera:
- Recaídas o progresión rápida de la enfermedad.
- Pérdida de movilidad o funciones neurológicas.
- Incremento de discapacidad permanente.
- Crisis agudas y hospitalizaciones frecuentes.
- Complicaciones irreversibles.
- Deterioro de la calidad de vida del paciente y su familia.
Constituyéndose en una mayor carga para el sistema de salud por emergencias y complicaciones evitables y con un alto riesgo de mortalidad en ciertos pacientes.
Leticia Herrera Presidenta de FUNDEM – Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple
Como representante de una organización de pacientes que ha acompañado a personas con
enfermedades neurológicas, crónicas y considera que esta decisión de gobierno merece una
profunda reflexión.
Dice -Cuando hablamos de salud no hablamos únicamente de estructuras administrativas,
presupuestos o modelos de gestión. Hablamos de personas. Hablamos de lo que ocurre cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad y descubre que su vida cambiará para siempre.
Propone la Participación ciudadana y construcción colectiva de soluciones.
Enfatiza en la experiencia de trabajo con el paciente -esto nos ha enseñado que la sostenibilidad de cualquier reforma depende de la transparencia y la rendición de cuentas. Por ello, resulta fundamental que la ciudadanía pueda conocer qué medicamentos se compran, a qué precios, quiénes son los proveedores, cuáles son los tiempos de entrega y cómo se distribuyen los insumos en cada establecimiento de salud.
La confianza ciudadana se construye cuando la información es pública, verificable y accesible.
Puntualiza en los desafíos que el decreto no responde expresa que uno de los temas que genera preocupación es la situación de los medicamentos que deben ser adquiridos en
cumplimiento de sentencias judiciales, medidas cautelares o acciones de protección.
En los últimos años, un importante número de pacientes después de obtener fallos favorables
por medicamentos prescritos no entregados persisten retrasos significativos en la adquisición y entrega de los medicamentos.
El decreto no establece de manera específica cómo se garantizará el cumplimiento oportuno de
estas obligaciones derivadas de decisiones judiciales, situación que continúa afectando
directamente la vida y la salud de muchos pacientes.
Edward Merizalde Director de la Comunidad Ostomizados Quito
Menciona sobre un aspecto que merece mayor reflexión, es el mecanismo previsto para la
designación de la máxima autoridad ejecutiva de la empresa AIL EP.
El directorio de esta nueva empresa pública estará conformado por delegados del Ministerio de Salud Pública MSP, de la Presidencia de Ecuador, de la Secretaría General de la Administración Pública y de ARCSA y no se esta tomando en cuenta nunca a la Academia, a las asociaciones y comités de
pacientes, a las federaciones médicas, en fin a las organizaciones de la sociedad civil.
Recalca que quienes viven la realidad del sistema de salud, quienes investigan, quienes atienden pacientes y quienes enfrentan diariamente el desabastecimiento deberían tener voz dentro de una estructura que pretende transformar la salud pública del país.
-Sin participación ciudadana, transparencia técnica y representación multisectorial, existe el
riesgo de que todo termine siendo simplemente lo mismo… pero con un nuevo nombre. Considerando que esta entidad administrará recursos estratégicos para el sistema de salud,
sería deseable fortalecer los mecanismos de selección mediante procesos transparentes que
privilegien la experiencia técnica, los méritos profesionales, la probidad y la capacidad de gestión.
La confianza ciudadana en las instituciones se fortalece cuando las designaciones responden a
criterios de excelencia, independencia y servicio público.
