En el auditorio Pedro Jorge Vera de la Facultad de Comunicación Social de la Universidad Central del Ecuador, se realizó el evento de conmemoración por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Fundación Manitos de Amor.
El encuentro contó con la participación de autoridades de la Asamblea Nacional del Ecuador, del Ministerio de Salud Pública (MSP), médicos destacados. Asistieron delegados de la Defensoría Pública y Defensoría del Pueblo, el presidente de la Federación Médica Ecuatoriana; y pacientes de Mucopolisacaridosis Tipo IV y sus familias, quienes viajaron Quito desde distintas
provincias del Ecuador.
Los legisladores Humberto Tapia, Marcelo Achi y Rosa Belén Mayorga, integrantes de la Comisión de Derecho a la Salud y el Deporte, compartieron sus perspectivas en torno a la situación de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas en Ecuador, y reiteraron su predisposición para trabajar en los proyectos de ley en esta materia desde la mesa legislativa.
En este sentido, el asambleísta Humberto Tapia, destacó la necesidad de mejorar la equidad en el sistema de salud del país. Destacó los avances tecnológicos y terapéuticos que han mejorado la calidad de vida de muchas personas, no obstante, señaló la existencia de desigualdades en el acceso a la atención médica y en las herramientas diagnósticas y terapéuticas, por lo cual hizo un llamado a
corregir estas distorsiones a través de políticas públicas, marcos normativos adecuados, ejecución efectiva por parte del Ministerio de Salud, participación de las universidades y profesionales de la salud, y un mayor compromiso institucional y ciudadano.
Por su parte, el doctor Gabriel Ordóñez, Director de Estrategias de Prevención y Control de Enfermedades Crónicas No Transmisibles del Ministerio de Salud Pública, reiteró el compromiso de todo el equipo del Ministerio de Salud Pública en pro de mejorar la gobernanza de las políticas públicas dirigidas a enfermedades raras.
En tanto que el reconocido médico genetista César Paz y Miño ofreció la charla “Desafíos de la Genética Médica en la Lucha contra las Enfermedades Raras”. Enfatizó en que las instituciones del sistema de salud pública requieren trabajar en tener buenas estadísticas nacionales, contar con la tecnología moderna para diagnósticos certeros, asegurar en financiamiento y presupuesto para estas patologías, calcular el riesgo poligénico en poblaciones de riesgo, contar con más especialistas en esta rama, y más.
En este encuentro también intervino Angélica Cely, paciente de Mucopolisacaridosis Tipo IV de Colombia, quien relató su testimonio de cómo la atención médica y acceso a medicina que ha recibido de manera oportuna le permitió llegar a la adultez, alcanzando varios de sus proyectos de vida como estudios universitarios, carrera profesional y otros.
Cely invitó a las autoridades presentes a trabajar en conjunto para que los niños pacientes del Ecuador puedan tener las oportunidades que ella tuvo. Concluidas las intervenciones, como un gesto simbólico, Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, leyó el “Manifiesto de Compromiso por la vida, la salud y el bienestar de los pacientes con enfermedades raras”.